Validade discriminante do protocolo do desempenho funcional e social de crianças com paralisia cerebral / Discriminant validity of a social and functional performance protocol for children with cerebral palsy

A Paralisia Cerebral (PC) engloba um grupo de desordens permanentes do desenvolvimento do movimento e postura, atribuídas a distúrbios não progressivos que ocorrem no desenvolvimento fetal ou cérebro infantil. Como consequências do quadro motor, podem ocorrer prejuízos nas habilidades para as atividades de vida diária, independência da marcha, cuidados de higiene e vestuário, atividades sociais, cognitivas e comportamentais, favorecendo um impacto negativo na saúde e no bem-estar da criança e da família. A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) é um sistema de classificação da função e incapacidade e, por se tratar de uma classificação extensa, existe a possibilidade de se agrupar os códigos mais relevantes para diferentes doenças, formando-se os "Core Sets" e, baseado nesta ideia, foi criado um instrumento nomeado Protocolo de desempenho Social e Funcional de crianças com Paralisia Cerebral (DSF-PC). Objetivo: Avaliar a validade discriminante do protocolo DSF-PC para verificar se o mesmo é sensível às alterações de desempenho funcional e participação social de crianças com paralisia cerebral quando comparadas a crianças com desenvolvimento típico. Métodos: Consistiu na aplicação do protocolo do Desempenho Funcional e Social de crianças com Paralisia Cerebral DFS-PC junto aos cuidadores de crianças com PC e crianças com desenvolvimento típico. Resultados: O DFS-PC é considerado sensível para detectar diferenças entre crianças com PC e crianças com desenvolvimento típico, apresentando diferença significativa em 12 dos 16 domínios através do Teste de Mann-Whitney. Conclusão: Este protocolo é considerado válido e adequado para ser aplicado junto a crianças com Paralisia Cerebral

Cerebral Palsy (CP) encompasses a group of permanent disorders of movement and posture development, attributed to non-progressive damage that occurs during fetal development or in the infant brain. As consequences to the motor skills, there can occur impairments in daily life abilities, interfering in independent ambulation, hygiene, and clothing care, but also in social, behavioral, and cognitive activities, causing a negative impact on the health and welfare of the child and its family. The International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) is a classification system on functioning and disability and, because it is an extensive and complex classification, there is the possibility of grouping the more relevant codes for distinctive disorders forming the Core Sets. Based upon this idea an instrument named Protocolo de desempenho Social e Funcional de crianças com Paralisia Cerebral (DFS-PC) (Functional and Social Performance Evaluation Protocol for Children with Cerebral Palsy) was created. Objective: To evaluate the discriminant validity of the DFS-PC protocol to verify whether it is sensitive to the functional performance and social participation of cerebral palsy children when compared to typical development children. Method: It consisted in the application of the Functional and Social Performance Evaluation Protocol for Children with Cerebral Palsy (DFS-PC) to the caregivers of CP children and children with typical development. Results: The DFS-PC was considered sensitive to detect differences between CP children and children with typical development, presenting significant differences in 12 of the 16 domains when using the Mann-Whitney Test. Conclusion: This protocol is considered valid and suitable for use within the population of children with cerebral palsy

Avaliação da qualiddade de vida de pacientes com paralisia cerebral / Evaluation of qualiddade of life of patients with cerebral palsy

A Paralisia Cerebral (PC) e um grupo de d1sturbios motores não progressivos, secundários a lesão do Sistema Nervoso Central que pode gerar impacto negativo na qualidade de vida do paciente e de sua família. Qualidade de vida (QV) pode ser definida como a percepção do indivíduo quanto a sua posição na vida, contexto da cultura e sistema de valores em que se vive. Este estudo foi desenvolvido para avaliar a qualidade de vida de pacientes com PC segundo a percepção de seus cuidadores, por meio da aplicação do questionário Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) e verificar se há correlação da QV com o nível motor e com o tipo de PC. Foram avaliados 40 pacientes com PC dos tipos quadriparético espástico, diparético espástico, hemiparético espástico, extrapiramidal e atáxico, com graus de incapacidade motora leve, moderado e grave segundo a escala GMFCS. Todos os pacientes com PC apresentaram QV considerada ruim. Os pacientes com maior nível de comprometimento motor apresentaram maiores escores em cada domínio do CHAQ, indicando pior QV, enquanto os pacientes com menor nível de comprometimento motor apresentaram os menores escores no CHAQ, indicando melhor QV. Quanto ao tipo de PC, os pacientes quadriparéticos, extrapiramidais e atáxicos receberam maiores escores nos índices de incapacidade e nos domínios do CHAQ. No entanto, nos domínios avaliação da dor e avaliação global, os escores não se relacionaram diretamente com os índices de incapacidade. Tanto a gravidade da incapacidade quanto o tipo de PC podem gerar impacto negativo na qualidade de vida do paciente.(AU)

Cerebral palsy (CP) is a non-progressive group of motor disorders secondary to central nervous system damage that can cause a negative impact on the patient's and family's quality of life. Quality of life (QL) can be defined as the individual's perception of his/her position in life, culture context and system of values in which he/she lives. Here we assessed the quality of life of CP patients according to the perception of their caregivers revealed by means of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and verified if there is a correlation between QL and motor level and type of CP. Forty patients with CP including spastic quadriparesis, spastic diparesis, spastic hemiparesis, extrapyramidal and ataxic types, and with low, moderate and severe levels of disability according to the GMFCS were evaluated. All patients with CP showed bad OL. Patients with higher level of motor disability showed the highest scores on every domain of CHAQ, indicating worse QL, whereas patients with lower disability level showed the lowest scores on CHAO, indicating better OL. As to the type of CP, the quadriparetic, extrapyramidal and ataxic patients received the highest scores on the disabilities index and on the CHAQ domains. However, on pain and global evaluation domains, the scores did not correlate directly with the disability index. Both the severity of the disability and the type of CP can create a negative impact on the patient's quality of life.(AU)

Avaliação da qualiddade de vida de pacientes com paralisia cerebral / Evaluation of qualiddade of life of patients with cerebral palsy

A Paralisia Cerebral (PC) e um grupo de d1sturbios motores não progressivos, secundários a lesão do Sistema Nervoso Central que pode gerar impacto negativo na qualidade de vida do paciente e de sua família. Qualidade de vida (QV) pode ser definida como a percepção do indivíduo quanto a sua posição na vida, contexto da cultura e sistema de valores em que se vive. Este estudo foi desenvolvido para avaliar a qualidade de vida de pacientes com PC segundo a percepção de seus cuidadores, por meio da aplicação do questionário Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) e verificar se há correlação da QV com o nível motor e com o tipo de PC. Foram avaliados 40 pacientes com PC dos tipos quadriparético espástico, diparético espástico, hemiparético espástico, extrapiramidal e atáxico, com graus de incapacidade motora leve, moderado e grave segundo a escala GMFCS. Todos os pacientes com PC apresentaram QV considerada ruim. Os pacientes com maior nível de comprometimento motor apresentaram maiores escores em cada domínio do CHAQ, indicando pior QV, enquanto os pacientes com menor nível de comprometimento motor apresentaram os menores escores no CHAQ, indicando melhor QV. Quanto ao tipo de PC, os pacientes quadriparéticos, extrapiramidais e atáxicos receberam maiores escores nos índices de incapacidade e nos domínios do CHAQ. No entanto, nos domínios avaliação da dor e avaliação global, os escores não se relacionaram diretamente com os índices de incapacidade. Tanto a gravidade da incapacidade quanto o tipo de PC podem gerar impacto negativo na qualidade de vida do paciente.

Cerebral palsy (CP) is a non-progressive group of motor disorders secondary to central nervous system damage that can cause a negative impact on the patient's and family's quality of life. Quality of life (QL) can be defined as the individual's perception of his/her position in life, culture context and system of values in which he/she lives. Here we assessed the quality of life of CP patients according to the perception of their caregivers revealed by means of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and verified if there is a correlation between QL and motor level and type of CP. Forty patients with CP including spastic quadriparesis, spastic diparesis, spastic hemiparesis, extrapyramidal and ataxic types, and with low, moderate and severe levels of disability according to the GMFCS were evaluated. All patients with CP showed bad OL. Patients with higher level of motor disability showed the highest scores on every domain of CHAQ, indicating worse QL, whereas patients with lower disability level showed the lowest scores on CHAO, indicating better OL. As to the type of CP, the quadriparetic, extrapyramidal and ataxic patients received the highest scores on the disabilities index and on the CHAQ domains. However, on pain and global evaluation domains, the scores did not correlate directly with the disability index. Both the severity of the disability and the type of CP can create a negative impact on the patient's quality of life.